[더팩트ㅣ조성은 기자] 발달장애 자녀를 둔 여성 정모(55) 씨는 "돌봄 서비스가 필요해 통합돌봄에 관심이 많지만 발달장애인은 대상자가 아니다"라고 했다. 정 씨의 자녀는 올해 25살로, 발달장애와 뇌병변장애를 가지고 있다. 정 씨는 "발달장애인의 경우 돌봄 책임이 보호자에게 있는 상황"이라며 "돌봄으로 일을 하기 어렵고, 나이가 들어갈수록 아이를 돌보는 게 힘이 부친다. 제가 몸이 안 좋아 병원을 가려고 해도 아이를 맡길 곳이 없다"고 했다. 그러면서 "지역사회 통합돌봄이 발달장애인에게도 적용돼 안정된 공간에서 재택의료와 재활을 받을 수 있으면 좋겠다"고 했다.

지역사회 통합돌봄이 3월27일 전면 시행됐지만 18일 장애인과 그 부모들은 "변화를 체감하지 못하고 있다"고 입을 모은다. 현재 통합돌봄은 65세 이상 장애인을 포함한 노인을 비롯해 65세 미만 중증 지체·뇌병변 장애인을 대상으로 한다. 그 외의 장애 유형은 시군구에서 필요하다고 판단하는 경우에 허용하고 있다. 모든 장애인과 중증 정신질환자는 추후 포함 예정이다. 발달장애인은 지자체가 아닌 지역 발달장애인지원센터에서 돌봄 서비스를 전담하고 있다. 복지부 관계자는 "발달장애인의 경우, 발달장애인권리보장및지원에관한법률(발달장애인지원법)이 따로 있고 이에 따라 지역 발달장애인지원센터에서 지원 계획을 수립하고 지원하도록 하고 있다"고 설명했다.

장애인복지법상 등록된 발달장애인은 중증장애인으로 분류되지만 이들은 추후 포함될 예정이다. 2025년 말 기준 등록 장애인 수는 약 262만8000명이며 이 중 장애 정도가 심한 중증장애인은 약 96만4000명이다. 발달장애인은 약 28만8000명(지적 장애 23만6635명, 자폐성 장애 5만1689명) 수준으로, 전체 장애인의 약 11%이자 전체 중증장애인의 29.9%에 달한다.

통합돌봄 대상자에 해당하더라도 변화를 체감하지 못하는 건 마찬가지다. 서울에 거주하는 중증 지체장애인 남성 이모(51) 씨도 통합돌봄을 신청하지 않았다. 이 씨는 "통합돌봄은 기존의 서비스를 연계한 제도"라며 "새로 통합돌봄을 신청할 필요성을 못 느낀다"고 했다. 그는 "저 같은 경우는 활동지원서비스가 가장 중요한데, 통합돌봄이 시행됐다고 해서 활동지원서비스의 시간이 늘어나는 것이 아니라 변화를 못 느낀다"고 언급했다. 김정하 장애와인권발바닥행동 상임활동가는 "개인이 받는 급여량이 늘었다거나 사각지대 서비스가 생긴 것이 아니라 큰 변화를 체감하지는 못하고 있다"고 했다.

지난달 보건복지부가 발표한 '지역사회 통합돌봄 본사업 시행 2주차 운영현황'에 따르면 2주간 신청자 총 8905명 중 65세 미만 장애인은 106명(1.2%)에 그쳤다. 이 중 실제 조사가 이뤄진 사례는 16명에 불과했고 서비스가 연계된 사례는 없었다. 다만 통합돌봄은 신청 이후 가정 방문 조사와 통합지원회의 등을 거쳐 서비스가 연계돼, 실제 서비스 제공까지는 1~2개월 시차가 있다.

장애인 통합돌봄 서비스는 지난 3월 통합돌봄 시행 후 전국 229개 시군구 중 102개 지자체에서만 시작됐다. 복지부 관계자는 "65세 미만 장애인 대상 통합돌봄은 각 지자체의 신청에 따라 사업이 진행되고 있다"며 "신청 여부는 각 지자체의 사정과 판단에 따른 것으로, 복지부에서 강제하지 않는다"고 했다. 나머지 127개 지자체 중 71곳은 5월에 실시됐으며, 27곳은 7월, 29곳은 9월에 실시될 예정이다.

현장에서는 혼선이 빚어지는 모습이다. 복지부 관계자는 "통합돌봄지원법이 시행된 이후이기 때문에 장애인 대상 통합돌봄도 시범사업 없이 본사업이 실시되는 것"이라고 설명했다. 그러나 5월부터 장애인 대상 통합돌봄을 시행하는 서울의 한 지자체 관계자는 "통합돌봄이 처음 시작되는 사업이고, 노인과 65세 미만 장애인 모두 시행하기에는 인력 등 여건이 되지 않아 5월 시범사업부터 실시하기로 했다"며 "5월까지 65세 미만 장애인 신청자는 아직 없다"고 말했다.

장애인 대상 서비스도 지지부진하다. '장애인 건강주치의'는 중증장애인이 자신의 주치의를 직접 선택해 만성질환이나 장애 상태를 지속적이고 포괄적으로 관리받는 제도로, 지난 2018년 첫 시범사업이 시행돼 지난 2024년 2월28일부터 4단계 시범사업이 실시 중이다. 지난해 말 기준 등록된 건강주치의 수는 전국에 1627명(의과 706명·구강 921명)이지만 실제로 활동은 602명(의과 273명·구강 329명)만 하고 있었다.

지자체마다 지원되는 서비스의 편차가 큰 점도 문제다. 장애인의 경우 의료 서비스의 필요도가 높은데 지역으로 갈수록 의료 인프라가 열악하기 때문이다. 전진숙 더불어민주당 의원실이 보건복지부에서 제출받은 자료에 따르면, 지난해 말 기준 장애인 건강주치의(의과) 사업을 실시 중인 지자체는 158개에 불과했다. 이중 절반인 79곳은 등록된 건강주치의는 있었으나 실제 활동 중인 건강주치의는 없는 것으로 나타났다.

시도별로 살펴보면 치과를 제외한 의과 기준 서울은 90명의 장애인 건강주치의가 실제 활동하고 있었고 서울시 관악구는 지자체 중 가장 많은 장애인 건강주치의(17명)가 활동하고 있었으나 울산은 활동 중인 주치의가 한명도 없었다. 강원은 18개 지자체 중 활동 중인 장애인 건강주치의가 있는 지자체가 3곳에 불과했다. 충북은 11개 지자체 중 한곳, 경북은 22개 지자체 중 세곳을 제외하고는 건강주치의 사업에 참여하지 않거나 활동 중인 건강주치의가 없었다.

활동 중인 건강주치의 1인당 서비스를 이용하는 장애인 수도 1명(서울 강동구·인천 남동구·인천 연수구·전북 완주군·경남 밀양시·경남 양산시)에서 199명(경북 포항시)까지 차이가 컸다.

통합돌봄이 노인 중심으로 이뤄져 장애인들에게 특히 미흡하다는 지적이다. 서인환 한국장애인단체총연합회 대표는 "지역사회 통합돌봄 사업 자체가 노인을 대상으로 설계된 제도"라며 "나중에 장애인도 대상에 끼워넣고 시범사업도 진행했지만 대상자가 워낙 협소하고 예산이 부족해 사업이 제대로 진행될지 모르겠다"고 했다.

복지부 관계자는 "장애인의 경우, 기존의 장애인 지원 체계가 있다"며 "발달장애인이 지역사회 통합돌봄에서 현재 빠져있지만 발달장애인 관련 서비스 연계는 발달장애인지원센터를 통해 이뤄지고 있다"고 말했다. 그러나 김동기 목원대 사회복지학과 교수는 "발달장애인에 대한 돌봄 책임을 시군구가 아닌 지역 발달장애인지원센터에 전가한 것"이라며 "지역발달장애인지원센터는 열악한 근무 여건 및 권한의 부재 등으로 인해, 발달장애인지원법 상 명시된 권한인 발달장애인지원센터의 '개인별 지원계획 수립' 무용론이 제기될 정도로 쉽지 않은 여건"이라고 지적했다.

장애인 통합돌봄 실효성을 높이기 위해 전문가들은 통합돌봄 예산을 확대하면서 장애인 예산을 따로 지정해 할당해야 한다고 밝혔다. 김 교수는 올해 통합돌봄 예산 914억원이 노인과 장애인을 구분하지 않고 편성돼 장애인에게 필요한 서비스 개발 예산이 우선순위에서 밀릴 수밖에 없는 구조란 지적이다.

그는 "현 통합돌봄지원법을 살펴보면, 노인과 장애인의 차이를 반영한 핵심성과지표가 부재하다. 장애인 대상자 범위가 협소한데다 장애에 특화된 통합돌봄 사업이 부족한 상황"이라며 "지자체 통합돌봄 사업비가 노인과 장애인 구분 없이 지급되고 있어 노인으로 쏠림이 강하다. 예산 일정 부분을 장애인으로 지정 할당해 편성해야 한다"고 강조했다.

pi@tf.co.kr

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