[더팩트ㅣ대전=선치영·정예준 기자] 희귀질환으로 치료와 학교생활을 병행하는 아동들이 거주 지역이나 학교에 따라 다른 지원을 받지 않도록 국가 차원의 통일된 지원 기준을 마련해야 한다는 목소리가 나왔다.

서다운 대전시의회 의원(더불어민주당·서구4)은 1일 열린 제299회 제1차 정례회 제1차 본회의에서 '희귀질환 아동의 권리보장을 위한 국가 지원 체계 강화 촉구 건의안'을 대표발의했다.

희귀질환 아동은 질환 특성상 정기적인 외래진료와 검사, 입원 등 지속적인 치료와 건강관리가 필요해 학교에 결석하거나 조퇴가 불가피한 경우가 많다.

일부 아동은 학교에서 투약이나 건강 상태 확인이 필요하고, 크론병 등 질환에 따라 일반 급식 대신 별도의 식단이나 특수식을 제공받아야 하는 경우도 있다.

하지만 희귀질환 아동의 교육과 학교 내 건강관리에 적용되는 명확한 국가 차원의 지원 기준이 충분하지 않아 지역과 학교에 따라 지원 수준에 차이가 발생할 수 있다는 것이 서 의원의 지적이다.

대전 지역의 경우 올해 6월 기준 희귀질환자 의료비 지원을 받고 있는 18세 미만 아동은 161명이다. 다만, 이는 의료비 지원 대상만 집계한 수치인 만큼 실제 치료와 학교생활을 병행하고 있는 희귀질환 아동은 더 많을 수 있다.

특히 치료를 위해 학교에 가지 못한 경우 질병 결석이 반복되면서 출석일수와 학업 관리 등에 부담을 겪을 수 있다는 우려도 제기됐다.

급식 지원 역시 학교별 여건과 판단에 따라 달라질 가능성이 있다. 질환 특성상 일반 급식을 먹기 어려운 아동에게 대체식이나 특수식이 필요하지만 이에 대한 구체적인 기준이 없어 개별 학교와 교직원의 판단에 의존하는 사례가 발생할 수 있다는 것이다.

학교생활 중 투약이 필요하거나 갑작스럽게 증상이 악화될 가능성이 있는 아동에 대해서도 학교와 의료기관, 보호자가 연계하는 체계적인 건강관리 시스템이 필요하다고 서 의원은 강조했다.

서 의원은 "희귀질환 아동이 치료를 받으면서도 학업을 이어가고 필요한 급식과 건강관리를 제공받는 것은 특별한 혜택이나 배려가 아니라 당연히 보장받아야 할 권리"라며 "거주 지역이나 학교에 따라 지원 수준이 달라지지 않도록 국가가 보편적인 기준을 마련해야 한다"고 말했다.

건의안에는 희귀질환 아동이 치료 때문에 교육에서 불이익을 받지 않도록 질환 특성을 고려한 출결 인정 기준을 개선하고 학습 공백을 최소화할 수 있는 교육지원 체계를 마련할 것을 정부에 요구하는 내용이 담겼다.

또 질환별 특성을 반영한 급식·특수식 지원 기준과 개별 건강관리 체계를 구축하고, 관련 국가 재정 지원을 강화할 것도 촉구했다.

아울러 국가와 지방자치단체의 책무를 비롯해 교육·건강관리 지원과 관계부처 간 협력 체계 등을 담은 '희귀질환자 교육 및 건강지원에 관한 법률'을 조속히 제정해야 한다고 제안했다.

서 의원은 "희귀질환 아동 지원은 지역이나 학교의 재량, 개별적인 배려에만 맡겨서는 안 된다"며 "질환으로 인해 아이들이 배움과 성장의 기회에서 소외되지 않도록 교육권과 건강권을 국가가 책임 있게 보장해야 한다"고 말했다.

앞서 서 의원은 지난달 27일 '희귀난치성질환자 지원 체계 구축 및 조례 제정을 위한 정책토론회'를 열고 희귀질환자의 의료·교육·복지 지원 체계 개선 방안을 논의한 바 있다.

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