국제구호개발 NGO 월드쉐어는 희귀난치질환 ‘단장증후군’을 앓고 있는 해환이 치료비 지원에 나섰다.

단장증후군(Short Bowel Syndrome)은 선천적으로 소장의 길이가 매우 짧거나, 소장 대부분을 절제해 영양분과 수분을 충분히 흡수하지 못하는 희귀난치질환이다.

환자는 음식을 섭취해도 필요한 영양을 몸으로 흡수하지 못해 장기간 정맥영양(TPN)에 의존해야 한다. 여기에 중심정맥관 감염과 간 기능 저하, 패혈증 등 생명을 위협하는 합병증 위험까지 지속적으로 뒤따른다.

해환이는 태어난 직후 괴사성 장염이 발생해 세 차례 수술을 받은 뒤 단장증후군 진단을 받았다. 일반 신생아의 소장 길이는 2m 안팎이지만, 해환이는 약 10cm만 남기고 절제해야 했다. 만 8세인 지금도 25cm에 불과해 평생 장 기능 회복을 기대하기 어려운 상황이다.

해환이 어머니는 “하루 11시간 동안 정맥영양을 맞아야 살 수 있다. 매일 직접 집에서 중심정맥관을 소독하고 영양수액을 연결하는 처치를 반복하고 있다”고 말했다.

정기적인 진료비와 검사비, 의료소모품 구입비까지 더해지면서 가족의 경제적 부담도 커지고 있다.

이에 월드쉐어는 후원 캠페인을 통해 아동이 안정적으로 치료를 이어갈 수 있도록 영양수액과 의료소모품, 재활치료 비용을 지원할 계획이다. 후원은 월드쉐어 홈페이지와 네이버 해피빈 모금을 통해 누구나 참여할 수 있다.

월드쉐어 대외협력부 박현경 책임은 “해환이와 가족은 앞이 보이지 않는 어려운 상황 속에서도 이름처럼 환하게, 하루하루 감사하게 살아가고 있다. 아이가 내일도 웃으며 평범한 하루를 보낼 수 있도록 따뜻한 관심과 응원을 부탁드린다”고 말했다.

한편 월드쉐어는 전 세계 20여 개국에서 그룹홈, 해외아동결연, 교육, 보건, 인도적지원 등 아동공동체 중심의 지역개발사업을 펼치고 있다.

월드쉐어 소개

월드쉐어는 유엔 경제사회이사회(UN ECOSOC) 특별협의지위를 획득한 국제구호개발 NGO 단체로, 전 세계 20여 개국에서 아동그룹홈과 1:1 아동결연, 교육지원, 식수위생, 의료보건, 긴급구호 사업 분야에서 활발하게 활동하고 있다. 자세한 사항은 월드쉐어 홈페이지를 통해 확인할 수 있다.

언론연락처: 월드쉐어 온라인커뮤니케이션팀 박유정 선임 02-2683-9300

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